Елена Брызгалина

завкафедрой философского факультета МГУ им. М. В. Ломоносова, преподаватель Университета 20.35

Все публикации эксперта

28.11.2018

«Идет масштабное зондирование почвы и зомбирование общественного мнения по вопросу вмешательства в геном человека»

Главная тема этих дней — возможное рождение в Китае генетически модифицированных младенцев. Было или не было, что конкретно сделано — это будет обсуждаться еще долго. Важно другое. Идет масштабное зондирование почвы и зомбирование общественного мнения, потому что если такое жесткое вмешательство в геном еще и не произошло, то непременно случится завтра-послезавтра. Не случиться (хотя бы массово) оно могло бы только по одной причине — жесткий общественный и государственный  контроль.  
  
А почему контроль и — во многих случаях — противодействие необходимы? В чем, с биоэтической точки зрения, надвигающаяся катастрофа? Чем плох идеальный мир с людьми, с рождения защищенными от чудовищных болезней (тема большая, буду писать об этом в блоге подробнее, сейчас — об эксперименте)?

Итак, давайте обратимся к первоначальному заявлению, сделанному малоизвестным китайским профессором (от которого сейчас, правда, открещивается университет и правительство Китая). В Китае под запретом только клонирование человека, но не редактирование человеческих геномов.

Заявленные изменения, на первый взгляд, могут быть отнесены к предиктивной медицине, предупреждающей возникновение заболеваний. Дети родились в семье, где отец инфицирован ВИЧ, а мать здорова (тестовых семей было несколько, но якобы наступила и завершилась родами только одна беременность). Сообщается, что у отца заболевание было подавлено стандартными методами. Однако был избран путь не предотвращения передачи инфекции детям методами, не требующими редактирования генома. Генетическая модификация, как утверждается, была осуществлена путем отключения гена, ответственного за синтез белка, через который происходит присоединение вируса к Т-клеткам иммунной системы. То есть модификация была произведена не ради предотвращения заболевания, передача которого от родителя была бы неизбежным злом, не ради предупреждения развития заболевания, которое имеет естественные генетические причины, и не ради собственно лечения.

Целью модификации, по сообщениям первоисточников, стало предотвращение возможности заражения, то есть обретение человеческим организмом устойчивости к вирусу иммунодефицита человека. Фактически имеет место не апробация методик предиктивной медицины, а реализация стратегии улучшения человеческой природы путем редактирования генома. Речь идет об изменениях, которые могут быть переданы от генетически модифицированного человека следующим поколениям, то есть могут включиться в пул генов человечества. Во многих странах запрещены экспериментальные манипуляции с геномом именно по критерию возможной передачи произведенных изменений следующим поколениям.

Сложившаяся в мире практика биоэтических экспертиз требует от ученого еще на этапе оформления дизайна биомедицинского эксперимента получить заключения этического комитета (комиссии) о соответствии планируемого эксперимента биоэтическим принципам – автономии человека, добровольного информированного об эксперименте, его согласия, правдивости предоставляемой информации, конфиденциальности. В обсуждаемом эксперименте, по сообщению ряда источников, было получено разрешение комиссии при клинике, которая специализируется на новых репродуктивных технологиях. Однако статус этого согласования с биоэтической точки зрения неясен по ряду параметров. 

Во-первых, клиника не специализирована на генетических исследованиях или генетической терапии, поэтому квалификация экспертов именно в сфере генетики и генетических технологий ставится под сомнение. Во-вторых, неизвестен полный состав этического комитета, что не позволяет оценить, имело ли место следование общемировым тенденциям обсуждения экспериментов над человеком на биоэтических площадках. В-третьих, для мировой научной общественности оказались непрозрачны все этапы эксперимента, возможно, проведенного в Китае. От признания биоэтической корректности заключения этического комитета и принятия как факта следования этическим нормам на всех этапах этого манипулирования с эмбрионами напрямую зависят перспективы научных публикаций и патентования технологии. Без предварительно полученного разрешения биоэтического комитета, оформленного в соответствии со сложившимися стандартами, публикация результатов в ведущих мировых профессиональных журналах будет практически невероятна в связи с жесткой редакционной политикой журналов относительно этического одобрения биомедицинских экспериментов с животными и людьми.

Следует отметить трудности, которые уже возникли у китайских ученых с предъявлением академическому сообществу информации о методике, результативности и корректности заявленного эксперимента. Даже если признать полученное согласие этического комитета, для мировой общественности крайне сомнителен этический статус эксперимента по редактированию человеческого генома — без его разрушения после эксперимента, с последующим рождением ребенка, способного передать результаты редактирования следующим поколениям.
Мировым биоэтическим стандартом является получение добровольного информированного согласия участников экспериментов.

Кто в данном случае участники эксперимента? Конечно, родители – доноры генетического материала. По сообщениям информационных агентств, пары могли выбирать, использовать ли отредактированные эмбрионы для попыток беременности с помощью ЭКО. Неслучайно, что в данном эксперименте родители отказались быть идентифицированными или опрошенными. ВИЧ, как известно, — стигматизирующий диагноз. Однако анонимизация участников экспериментов не позволяет прояснить важные вопросы. Точно ли условия эксперимента такие, как описали китайские исследователи? Понимали ли все участники эксперимента суть манипуляций, риски и последствия? Какой была форма информированного согласия?

Форма добровольного информированного согласия в данном эксперименте должна быть доступна, во избежание сокрытия истинных целей, манипулирования согласием под яркими заголовками проектов. Например, статус согласия, данный для участия в этом эксперименте, если он назван экспериментом «по разработке вакцины против ВИЧ» (такая информация имеется в прессе), может быть оспорен. По форме согласия можно судить о том, понимали ли родители-участники эксперимента разницу между разработкой вакцины и редактированием генома.

Как ни парадоксально с биоэтической точки зрения, но участниками эксперимента стали родившиеся в его результате дети. Эксперименты над людьми в обязательном порядке требуют получения добровольного информированного согласия. Но, будучи эмбрионами, родившиеся дети не могли дать такое согласие, за них согласие дали генетические доноры материала, чей родительский статус еще должен был подтвержден по факту рождения детей. Не могут дать согласие и родившиеся дети-участники эксперимента до своего совершеннолетия. Родившимся детям обещано полное страховое покрытие и поддержка до 18 лет, пока они не станут взрослыми и не будут способны выразить юридически и этически значимое личное согласие.

Биоэтика допускает согласие родителей лишь на терапевтическое экспериментирование, то есть на экспериментирование, в ходе которого для ребенка ожидается непосредственный терапевтический эффект. Однако данный эксперимент нельзя назвать терапевтическим. Более того, уже сегодня известно, что редактирование именно гена CCR5 усиливает восприимчивость к вирусным инфекциям, например, гриппу. Если предположить, что по достижению совершеннолетия дети-участники эксперимента не дадут согласия на продолжение мониторинга их состояния здоровья, тогда результаты окажутся ограниченно значимыми для науки: отсутствие согласия после совершеннолетия не позволит отследить отсроченные последствия редактирования генома.

Рождение близнецов при применении ЭКО распространено. Важно, что в результате эксперимента по редактированию генома родились именно близнецы: у одного близнеца якобы отредактированы обе копии гена CCR5, у другого — один ген, второй остался неизмененным. Важно обратить внимание на этот важный аспект эксперимента. Фактически имеет место создание «контрольной группы из одного испытуемого». Если рождены именно монозиготные близнецы, то отличие в редактировании гена (обоих или одного) CCR5 у близнецов создает возможности проверять последствия именно редактирования для состояния здоровья. Кроме того, наличие одной неизмененной копии гена сохраняет шанс заражения ВИЧ у этого близнеца. Но именно в этом случае возможно (по некоторым данным) более медленное ухудшение здоровья после заражения. То есть этот новорожденный подвергается опасности, о которой известно заранее. При неясности отдаленных последствий редактирования генома создание контрольной группы из одного испытуемого в паре близнецов выглядит как  нарушение этических принципов.

Очевидно, что в эксперименте по рождению близнецов с отредактированным геномом, если он проведен в заявленном виде, академическая этика и стандарты нарушены. В перспективах использования таких технологий многое зависит от реакции мировой элиты генетиков и позиции широкой общественности. Пока все это похоже на хайп и, как я уже говорила, зондирование почвы. Таких «взрывов» пройдет целая серия — они замаскируют действительно производящиеся эксперименты. И мы не заметим, когда настоящие крики «Волки, волки!» потонут в безразличии уставшего реагировать общественного мнения.

#биотехнологии, #генетика

Эксперты

Дмитрий Холкин

директор Центра Развития Цифровой Энергетики фонда "ЦСР" Северо-Запад

Василий Третьяков

генеральный директор АНО "Университет 20.35"

Дмитрий Песков

специальный представитель Президента РФ по вопросам цифрового и технологического развития

Алексей Боровков

соруководитель рабочей группы «Технет» НТИ, руководитель Центра НТИ СПбПУ «Новые производственные технологии», проректор по перспективным проектам СПбПУ

Александр Крылатов

координатор «Клуба мышления» в Санкт-Петербурге

Андрей Силинг

исполнительный директор АНО «Платформа НТИ», руководитель проекта «Клубы мышления», руководитель штаба интенсива «Остров 10-22»

Сергей Жуков

соруководитель рабочей группы «Аэронет» НТИ

Кирилл Игнатьев

председатель совета директоров группы «Русские инвестиции», футуролог, преподаватель Университета 20.35

Руслан Карманный

руководитель Казначейства и Корпоративных финансов Группы EuroChem AG (Швейцария). Аналитик

Андрей Иващенко

соруководитель рабочей группы NeuroNet НТИ, профессор РАН

Владимир Статут

генеральный директор компании ООО «Нейроматикс»

Александр Повалко

генеральный директор, председатель Правления АО «РВК»

Марина Ракова

заместитель Министра просвещения Российской Федерации

Александр Пинский

генеральный директор АНО «Отраслевой центр МАРИНЕТ»

Ксения Андреева

директор по развитию сервисов АНО «Платформа НТИ»

Наталья Кульбятская

директор Департамента продюсирования знаний АНО «Платформа НТИ»

Анатолий Семенов

ответственный исполнитель проекта по развитию сети Точек кипения на базе университетов АНО «Платформа НТИ», директор техноброкерского агентства «Деловой Альянс»

Юлия Гудач

директор по развитию сети АНО «Платформа НТИ»

Игорь Чаусов

Ведущий эксперт Фонда «ЦСР Северо-Запад», эксперт рабочей группы EnergyNet НТИ

Роман Усатов-Ширяев

генеральный директор группы компаний Robotikum

Николай Ютанов

руководитель исследовательской группы «Конструирование будущего»

Дмитрий Судаков

руководитель проекта «Атлас новых профессий»

Алексей Федосеев

президент Ассоциации участников технологических кружков

Валентин Макаров

лидер рынка SafeNet НТИ, президент компании «РУССОФТ»

Василий Буров

программный директор «Клубов мышления»

Сергей Абдыкеров

руководитель Департамента архитектуры НТИ и аналитики АНО «Платформа НТИ»

Михаил Самсонов

директор медицинского департамента «Р-Фарм», заместитель руководителя рынка HealthNet

Александр Шумский

президент Национальной палаты моды, лидер направления FashionNet

Александр Гурко

президент Федерального сетевого оператора в сфере навигационной деятельности Некоммерческого партнерства «Содействие развитию и использованию навигационных технологий» (НП «ГЛОНАСС»)

Олег Гринько

соруководитель рабочей группы EnergyNet НТИ, директор ООО «Т-Система»

Евгений Казанов

руководитель экспедиции «Эковолна»

Алексей Чадаев

советник председателя Госдумы РФ, гендиректор и учредитель АЦ «Московский регион», преподаватель Университета 20.35

Андрей Ломоносов

соруководитель направления «Биомедицина» HealthNet НТИ

Олег Подольский

директор направления по подготовке кадров для цифровой экономики Университета 20.35"

Алексей Басов

инвестиционный директор РВК

Марина Дегтярь

программный директор «Точки кипения» в Тюмени

Анна Рада

Директор департамента регионального развития Корпорации развития Тульской области

Вячеслав Трактовенко

организатор «Форсайт-кемпа —2019», региональный координатор «Клуба лидеров» в Санкт-Петербурге и Ленобласти

Даниил Мазуровский

лидер «Клуба мышления» в Екатеринбурге

Виталий Генаров

руководитель проектов Университета «20.35»

Фёдор Слюсарчук

руководитель образовательного направления АНО «Университет НТИ 20.35»

Нурлан Киясов

директор центра новых образовательных технологий EdCrunch University НИТУ «МИСиС»

Анатолий Левенчук

преподаватель Школы системного мышления

Вера Адаева

руководитель центра цифрового развития Агентства стратегических инициатив

Константин Горцевский

руководитель проекта департамента развития сети «Точек кипения»

Олег Мальсагов

руководитель проекта по развитию сети «Точек кипения» на базе университетов АНО «Платформа НТИ», член исполкома набсовета АНО «Университет 2035», руководитель Лаборатории по открытию «Точек кипения» на базе университетов в рамках интенсива «Остров 10-22»

Мария Колодина

контент-редактор Департамента продюсирования знаний АНО «Платформа НТИ»

Александрина Клюс

руководитель программы АНО «Платформа НТИ»

Мария Долгих

руководитель международных проектов АНО «Платформа НТИ»

Кирилл Конев

руководитель отдела аналитики рынков и технологий Департамента архитектуры НТИ и аналитики АНО «Платформа НТИ»

Лиана Кобзева

программный директор «Точки кипения» в Томске

Любовь Кириенко

руководитель программ развития сети, департамент развития сети «Точек кипения» АНО «Платформа НТИ»

Константин Кичинский

руководитель центра «Франшиза НТИ», АНО «Платформа НТИ»

Евгений Пен

исполнительный директор Центра компетенций Национальной технологической инициативы по направлению «Технологии распределённых реестров» на базе СПбГУ

Ольга Прудковская

директор по развитию сообщества в проекте Кружкового движения НТИ «Практики будущего»

Юлия Кошурникова

программный директор «Точки кипения» в Иркутске

Сергей Анисимов

директор по операциям компании «Национальный БиоСервис», вице-президент Национальной ассоциации биобанков и специалистов по биобанкированию

Дмитрий Шаменков

директор НОЦ «Информационные и социальные технологии в медицине» Первого МГМУ им. И. М. Сеченова, основатель «Школы открытого диалога», член Экспертной коллегии и ментор Фонда «Сколково»

Брехач Родион

управляющий парнер Группы инновационных образовательных компаний «Каменный город», лидер Клуба мышления в Перми

Виктор Достов

руководитель группы аналитики Центра технологий распределённых реестров СПбГУ, председатель Совета и д-р по исследованиям и разработкам Ассоциации участников рынка электронных денег и денежных переводов

Раиса Малышева

Руководитель проектов, аналитик Проектного офиса НТИ «Российской венчурной компании»

Олег Гранстрем

директор по развитию бизнеса компании «Национальный БиоСервис», вице-президент Национальной ассоциации биобанков и специалистов по биобанкированию

Константин Тетерин

Лидер проекта «Точка Кипения Белгород», генеральный директор «Корпорации "Развитие"» Белгородской области

Николай Живаев

директор Центра трансфера технологий ЯрГУ им. П. Г. Демидова, программный директор университетской «Точки кипения» ЯрГУ

Екатерина Морозова

директор открытого университета «Сколково», лидер проекта «Наставник «Кружкового движения» НТИ, преподаватель Университета 20.35

Валентина Иванова

Д-р эконом. наук, профессор, ректор МГУТУ им. К. Г. Разумовского (ПКУ) председатель Всероссийского педагогического собрания

Иван Тетерин

программный директор университетской «Точки Кипения» в ТГПУ им. Л. Н. Толстого (Тула)

Александр Ларьяновский

управляющий партнер онлайн-школы Skyeng

Алина Яшина

руководитель программы Департамента развития сообществ «Точек кипения»

Николай Косвинцев

общественный лидер «Точки кипения – Пермь», руководитель направления «Экосистема НТИ» Агентства инвестиционного развития Пермского края

Андрей Комиссаров

руководитель направления «Развитие на основе данных» Университета 20.35

Ирина Гордина-Невмержицкая

директор «Информбюро 20.35», главный редактор Ntinews.ru

Денис Коричин

Руководитель сообщества «Конструкторы сообществ практики»

Тарас Пустовой

технический директор Университета 20.35

Михаил Чистяков

Проректор по стратегическому развитию Ярославского государственного университета

Лариса Малышева

программный директор «Точки Кипения - Екатеринбург» , директор МВА-Центра Уральского Федерального университета

Сергей Салкуцан

программный директор «Точки кипения – Политех», заместитель руководителя дирекции Центра компетенций НТИ «Новые производственные технологии» СПбПУ Петра Великого

Кураторы «Точек кипения»

«Осенний навигатор» глазами сотрудников «Платформы НТИ» и Университета 20.35

Дмитрий Земцов

проректор по развитию ДВФУ, соруководитель рабочей группы «Кружкового движения» НТИ, преподаватель Университета 20.35

Ольга Такшаитова

руководитель проекта Центра развития сети «Точек кипения» Департамента развития сообществ АНО «Платформа НТИ»

Павел Гудков

заместитель генерального директора Фонда содействия развитию малых форм предприятий в научно-технической сфере

Дарья Гриц

директор по стратегии продукта для университетов и школ онлайн-школы Skyeng

Принять участие

Подписка на обновления

«Информбюро 20.35» делает почтовую рассылку самых интересных публикаций один раз в неделю. Чтобы подписаться на нее, зарегистрируйтесь или войдите через свою учетную запись на платформе leader-id.ru.